Diskusia v Bratislave
V pondelok 20.2.2012 sa v Bratislave konal okrúhly stôl na tému:
„Špecifické postavenie liekov sirôt v zdravotnom systéme a ich význam pri liečbe zriedkavých chorôb“
Na podujatí sa hovorilo o tom, prečo sa Svetová zdravotnícka organizácia, Európska komisia a aj Slovensko aktívne venujú problematike diagnostiky a liečby zriedkavých ochorení a aká zložitá je cesta liekov sirôt(orphan drugs) až k pacientovi. Mohli ste dozvedieť, prečo je dôležité venovať pozornosť „pár liekom pre pár pacientov“,aké je ich postavenie a na aké problémy narážajú v zdravotnom systéme, ale aj to, prečo sa na náklady na liečbu zriedkavých ochorení pomocou liekov sirôt nemožno pozerať rovnako ako pri iných ochoreniach.
Novinky
PLATFORMA ORPHAN
Sme prvá asociácia, ktorá združuje výrobcov liekov na zriedkavé choroby.
Našimi zakladateľmi sú tri firmy Swedish Oprhan Biovitrum o.z., Alexion Pharma Int. a AOP Orphan Pharmaceuticals AG. Prvým pristupujúcim členom je spoločnosť Merck, s.r.o.