Kontakty a pomoc pre vás
Aktivity a dokumenty v Európskej únii
Pre koordináciu aktivít s cieľom skvalitňovania zdravotnej starostlivosti o osoby so zriedkavými chorobami vznikla podporná skupina zložená zo zástupcov členských štátov, expertov, pacientskych organizácií a farmaceutického priemyslu – EUCERD.
Európske dokumenty k problematike zriedkavých chorôb nájdete aj na stránke Európskej komisie: http://ec.europa.eu
Organizácia EURORDIS vyhlásila 29. februára za Svetový deň zriedkavých chorôb, ktorý podporuje 25 krajín. Viac informácií nájdete na: www.rarediseaseday.org
Užitočné kontakty a zdroje informácií
Pacientske združenia
Pre pacientov s niektorými zriedkavými chorobami vznikli pacientske podporné združenia:
• cystická fibróza,
• svalová dystrofia,
• hemofília,
• Crohnova choroba,
• Marfanov syndróm,
• Williamsov syndróm,
• Prader-Williho syndróm,
• Epidermolysis bullosa,
• Ojedinelé genetické ochorenia (Fabryho choroba, Wilsonova choroba, Pompeho choroba, Gaucherova choroba, mukopolysacharidóza a ďalšie).
V Európe sa tieto organizácie združujú v EURORDIS (European Rare Diseases Organisation): www.eurordis.com
ORPHANET SLOVENSKO
Medzinárodný portál o liekoch sirotách a zriedkavých chorobách www.orpha.net
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Koncom roka 2011 vznikla Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Poslaním tohto občianskeho združenia je bojovať za trvalé zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok života ľudí so zriedkavými chorobami (ZCH) a ich rodinných príslušníkov. Ochraňovať ich práva a potreby a podporovať integráciu rodín so ZCH do spoločnosti.
Viac informácií nájdete tu: http://www.slovenskypacient.sk/tema/28/zriedkave-ochorenia
Potrebujete doviezť neregistrovaný liek?
Postup žiadosti o mimoriadny dovoz liekov v prípade neregistrovaných liekov upravuje Odborné usmernenie Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky číslo: LP/0303/2005-SF zo 7. marca 2005.
Novinky
PLATFORMA ORPHAN
Sme prvá asociácia, ktorá združuje výrobcov liekov na zriedkavé choroby.
Našimi zakladateľmi sú tri firmy Swedish Oprhan Biovitrum o.z., Alexion Pharma Int. a AOP Orphan Pharmaceuticals AG. Prvým pristupujúcim členom je spoločnosť Merck, s.r.o.