Kontakty a pomoc pre vás

V tejto sekcii nájdete prehľad užitočných kontaktov potrebných tak pre pacientov so zriedkavou chorobou, ako aj pre príslušníkov rodín s takýmto pacientom.

Aktivity a dokumenty v Európskej únii

Pre koordináciu aktivít s cieľom skvalitňovania zdravotnej starostlivosti o osoby so zriedkavými chorobami vznikla podporná skupina zložená zo zástupcov členských štátov, expertov, pacientskych organizácií a farmaceutického priemyslu – EUCERD.

Európske dokumenty k problematike zriedkavých chorôb nájdete aj na stránke Európskej komisie: http://ec.europa.eu

Organizácia EURORDIS vyhlásila 29. februára za Svetový deň zriedkavých chorôb, ktorý podporuje 25 krajín. Viac informácií nájdete na: www.rarediseaseday.org

Užitočné kontakty a zdroje informácií

Pacientske združenia

Pre pacientov s niektorými zriedkavými chorobami vznikli pacientske podporné združenia:
•    cystická fibróza,
•    svalová dystrofia,
•    hemofília, 

•    Crohnova choroba,
•    Marfanov syndróm,
•    Williamsov syndróm,
•    Prader-Williho syndróm,
•    Epidermolysis bullosa,
•    Ojedinelé genetické ochorenia (Fabryho choroba, Wilsonova choroba, Pompeho choroba, Gaucherova choroba, mukopolysacharidóza a ďalšie).

V Európe sa tieto organizácie združujú v EURORDIS (European Rare Diseases Organisation): www.eurordis.com

ORPHANET SLOVENSKO

Medzinárodný portál o liekoch sirotách a zriedkavých chorobách www.orpha.net

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

Koncom roka 2011 vznikla Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Poslaním tohto občianskeho združenia je bojovať za trvalé zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok života ľudí so zriedkavými chorobami (ZCH) a ich rodinných príslušníkov. Ochraňovať ich práva a potreby a podporovať integráciu rodín so ZCH do spoločnosti.

Viac informácií nájdete tu: http://www.slovenskypacient.sk/tema/28/zriedkave-ochorenia

Potrebujete doviezť neregistrovaný liek?

Postup žiadosti o mimoriadny dovoz liekov v prípade neregistrovaných liekov upravuje Odborné usmernenie Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky číslo: LP/0303/2005-SF zo 7. marca 2005.